LA BATTAGLIA DELLA SCRITTRICE PIETRINA OGGIANU CONTRO LA FIBROMIALGIA

Nel mese in cui si sensibilizza una malattia sempre più comune e purtroppo sempre meno riconosciuta dalle istituzioni, intervistiamo una guerriera che con la sua voce e i suoi libri ha già smosso molte menti.

''Pietrina, la tua è una voce di protesta, un grido di battaglia, un "urlo" come cita il tuo libro "Avrei voluto urlare" che racconta la fibromialgia. Ma, per chi ancora non lo sapesse, ci vuoi raccontare cosa succede ad un paziente affetto da questa patologia?''

''Si! Il nostro è un grido di protesta, parlo ovviamente dei tre milioni e più pazienti a livello nazionale affetti da "Sindrome Fibromialgica'', in Italia come ben saprai, la fibromialgia non è stata ancora riconosciuta questo ha un impatto molto importante a livello sociale, poiché non godiamo di alcuna esenzione e spesso veniamo considerati dei malati di serie B.È difficile vivere con il dolore cronico H 24 sia a livello fisico che psicologicamente parlando. Il dolore costante ci distrugge, ci annienta e ci ingoia spesso purtroppo nel tunnel della depressione. Chi soffre di Fibromialgia infatti, vive il quotidiano con grande sofferenza e fragilità soprattutto a livello emotivo, per questo è importante un supporto psicologico. A oggi non ci sono cure, e ci si deve avvalere di terapie palliative volte a gestire il dolore ma non a curare la patologia.''

-''Il tuo libro è uscito alcuni anni fa. Come è cambiata, secondo te, la percezione della malattia dopo questa pubblicazione?''
''Diciamo che in primis ho voluto fortemente dedicare il mio ultimo libro alla una campagna di sensibilizzazione attraverso la mia storia, la cui protagonista del romanzo è (Pitty) una donna sola, forte e coraggiosa, che come tante donne di questa era, purtroppo, ha subito violenza da parte di un uomo e vissuto una vita di traumi, da qui la diagnosi di fibromialgia post trauma appunto, arrivata nel 2016. 

Il libro ha riscosso da subito e ancora sta riscuotendo un grande consenso soprattutto perché tante donne fibromialgiche, si sono potute identificare in un quotidiano doloroso che non riuscivano a spiegare perché troppo spesso incomprese e giudicate anche nello stesso ambito familiare. Ricevo spesso messaggi da mariti che mi ringraziano perché dopo aver letto il libro, hanno capito le difficoltà che hanno vissuto e vivono le proprie compagne di vita, oggi mostrano loro più empatia e comprensione, questo mi ha resa davvero felice.''

-''Quali errori commette lo Stato? Perché passa in secondo piano una malattia che colpisce così tante persone? Ti sarai data una risposta immagino.''

''Credo che l'errore più grande a oggi, sia stato quello di ignorare per anni e anni, il grande lavoro delle tante associazioni di fibromialgia e i diversi disegni di legge che chiedevano e chiedono il riconoscimento della malattia. Vergognoso se si pensa che la Sindrome Da Dolore Cronico Diffuso venne già riconosciuta nel lontano 1992 dall' "OMS" a livello Europeo è che in Italia a soffrire di Fibromialgia è il 3% della popolazione. Le risposte possono essere tante, soldi gestiti per altri scopi piuttosto che per la sanità, interessi politici, anche se fortunatamente qualcosa si è mosso e si sta finalmente muovendo.''

-''A oggi quindi, ci sono stati degli sviluppi per il riconoscimento della Fibromialgia.''

''Diciamo che siamo fiduciosi e speranzosi che presto vengano riconosciuti i nostri diritti, in quanto da poco c'è stata una nuova relazione illustrativa in un nuovo DPCM (Decreto Del Presidente Dei Ministri) che riguarda l'aggiornamento dei "LEA" (Livelli Essenziali Di Assistenza) che era fermo al 2017 tra le 270 pagine di questo nuovo DPCM nella pagina 12 troviamo infatti l' art 5 068 " Sindrome Fibromialgica limitatamente alle forme molto severe FQR+82, durata minima dell'attestato di esenzione 2 anni. 

È importante specificare dunque, che questo Dpcm fa riferimento a quello che chiedeva l'aggiornamento del 2017 dove veniva stabilito un elenco di prestazioni che sarebbe rientrato nell'aggiornamento Lea. 

Con questo nuovo Decreto oltre a quelle prestazioni che erano state già elencate nel 2017 appunto, il ministero della salute ha introdotto tantissime nuove prestazioni a fronte di un costo di 150 milioni di euro all'anno per il sistema sanitario Nazionale. Quello che ci si chiede ora è quando entrerà in vigore? Ovvero quando la fibromialgia sarà nei Lea? Affinché questo sia possibile bisognerà attendere un percorso istituzionale necessario , dopo la predisposizione da parte del ministero della salute, dovrà seguire l'approvazione del MEF ovvero Ministero Delle finanze che dovrà valutare la sostenibilità economica delle misure previste, per poi esserci nuovamente come ad aprile 2023, l'approvazione conferenza stato regioni. Una volta avuto questo consenso deve passare alle commissioni parlamentari competenti che devono dare un loro parere.

L'ultimo passaggio che sarà quello vincolante, e quello più importante sarà la firma del presidente del consiglio e poi la pubblicazione nella gazzetta ufficiale a quel punto il tutto entrerà finalmente in vigore. Ci si auspica dunque che questo cammino burocratico avvenga il prima possibile.''

-''Tu sei una combattente. Il tuo prossimo passo quale sarà?''

''Sono tanti gli impegni presi in questi ultimi 2 anni, come fare la volontaria a Milano per diverse associazioni, mi piace spendermi per i più fragili e per chi non ha voce. Sto terminando un nuovo romanzo e...niente! Sarà una sorpresa.''

-''Marzo il mese della donna, Maggio il mese della fibromialgia. Tu inoltre sei molto attiva nel campo del volontariato e del terzo settore, ormai adottata da Milano. C'è ancora molto da fare per unire le parole donne/volontariato/malattia?''

Per quanto riguarda il volontariato, il dolore anche se a volte è dura, mi ha resa una persona più forte per poter aiutare i più fragili. Donna o uomo non fa distinzione, credo che sostenere i più deboli in una società sempre più indifferente, debba essere un dovere. Per ciò che sarà? Io so aspettare.''